Dificultades de habla
Se llama disartria y no siempre se produce: depende de dónde esté el foco inflamatorio. Muchas personas con disartria cuentan que les dicen que se oyen «como si estuvieran borrachas». Se puede intervenir.
Vivir con EM · Equipo de salud
La EM no la trata un solo profesional
La neurología define el diagnóstico y el tratamiento de fondo, pero buena parte de lo que cambia el día a día pasa por otras manos: kinesiología, nutrición, fonoaudiología, terapia ocupacional, enfermería y matronería. Qué aporta cada una y cuándo pedir hora.
Este material nació en la Feria de Salud sobre Esclerosis Múltiple que FUVIEM realizó junto a la Universidad San Sebastián en 2023. Cada escuela preparó una ficha para personas con EM y para estudiantes de la carrera; aquí están reunidas y ordenadas.
Una advertencia que vale para todo lo que sigue: nada de esto reemplaza la indicación de tu equipo tratante. Sirve para saber qué existe y qué pedir, que suele ser la parte difícil.
Kinesiología
Movilidad, equilibrio y riesgo de caídas
La neurokinesiología interviene sobre lo que va limitando la funcionalidad: debilidad muscular, fatiga, problemas de coordinación y espasticidad. La idea de fondo es que la rehabilitación acompañe desde el diagnóstico, no que aparezca cuando ya hay pérdida instalada.
Sus objetivos son evitar la progresión de la condición, potenciar la funcionalidad, prevenir la discapacidad y enseñar a la familia o a quien cuida cómo asistir y movilizar sin lesionarse ni lesionar.
El riesgo de caída
Es uno de los problemas principales: al trasladarse, al ponerse de pie desde una silla o al caminar, dentro y fuera de casa. Se debe sobre todo a las alteraciones sensoriales, la pérdida de fuerza y la falta de velocidad en las reacciones. Por eso el trabajo de balance es central en la rehabilitación.
Qué incluye la intervención
- Ejercicio regular — mejora fuerza, resistencia, coordinación y movilidad
- Estiramientos — reducen la espasticidad o rigidez muscular
- Equilibrio y coordinación — ejercicios específicos para esas capacidades
- Terapia acuática — fortalece con la resistencia del agua, sin impacto
- Fisioterapia respiratoria — mejora capacidad pulmonar y músculos respiratorios
- Educación postural — previene caídas y lesiones
- Ayudas técnicas — bastones o andadores según la necesidad y la etapa
- Manejo de la fatiga — reconocer límites y técnicas de conservación de energía
- Terapia manual — alivia tensión muscular y mejora movilidad
- Entrenamiento vesical — fortalece el suelo pélvico y mejora el control
Cualquier programa de ejercicio debe ser diseñado y supervisado por un profesional con experiencia en EM, y coordinado con neurología. Un plan genérico puede agravar la fatiga en vez de aliviarla.
Ficha preparada por Klga. Katherine Alexandre, Msc, docente de la carrera de Kinesiología, Universidad San Sebastián.
Nutrición
Qué dice la evidencia sobre la dieta
Empecemos por lo que no hay: no existe una dieta específica para tratar la esclerosis múltiple. Lo que sí se estudia es que niveles altos de inflamación sistémica y estrés oxidativo dañan la neurona y pueden acelerar la progresión, y que algunos factores dietéticos influyen en esa inflamación.
Recomendaciones generales
- Reducir o excluir ácidos grasos saturados —embutidos, pastelería, frituras, comida rápida, helados, aceite de coco, cremas—, que tienen un rol proinflamatorio
- Sustituir harinas blancas por integrales
- Preferir lácteos bajos en grasa y evaluar el aporte de probióticos
- Ante una disbiosis intestinal, evaluar el uso de probióticos: mejoran los marcadores de estrés oxidativo e inflamación
- Mantener niveles adecuados de vitamina D, cuyo déficit se asocia a disbiosis e inflamación intestinal
- Mantener un peso saludable y detectar intolerancias alimentarias para intervenirlas a tiempo
Sobre las dietas de moda
Los efectos de la dieta cetogénica y del ayuno intermitente parecen positivos, pero los estudios son aún escasos para sostener una recomendación. Con el gluten pasa algo parecido: algunos trabajos con dieta paleolítica modificada —sin gluten, caseína ni lecitina, con control del azúcar— mostraron efectos positivos sobre la fatiga crónica, y otros ensayos clínicos no encontraron efecto alguno.
Es exactamente el tipo de tema donde conviene desconfiar de quien promete certezas.
Ficha preparada por Msc. Berta Vizcarra, académica de la carrera de Nutrición y Dietética, Universidad San Sebastián.
Fonoaudiología
Habla, deglución y comunicación
Es probablemente la disciplina menos consultada de esta lista, y la que resuelve problemas que la gente suele callar. La fonoaudiología evalúa y trata los trastornos de la comunicación y de la deglución.
Dificultades para tragar
Cuesta masticar o tragar, aparece tos al comer, se cae la comida de la boca. Se recomienda que toda persona con EM sea evaluada en su deglución, haya o no síntomas evidentes.
Dificultades cognitivas
Memoria, atención, planificación, velocidad de procesamiento. Dependen del tiempo de evolución y de los sitios comprometidos. Pueden revertirse o trabajarse para que no avancen.
Dificultades comunicativas
Derivadas de lo cognitivo: cuesta mantener el tema de una conversación, comprender lo que dicen o armar un discurso claro.
Para una alimentación más segura
- Buena higiene oral, idealmente 3 a 4 veces al día
- Comer sentado y sin distractores
- Usar cuchara pequeña y bombilla
- Si cuesta con los líquidos, espesarlos con espesante, chuño o similar
- Si quedan restos en la boca, tragar saliva cada dos cucharadas
- Si aparece tos, toser con calma: así se protege el cuerpo
Para conversar mejor con alguien con EM
- Incentivar que la persona se comunique, y darle tiempo para organizar las ideas
- Eliminar distractores cuando se converse algo importante
- Si no entiende una instrucción, simplificarla con naturalidad, sin exponerla
- Usar un tono de voz agradable y no tratar de convencer
- Ayudar a encontrar las palabras, pero sin presionar
Cuándo consultar. Si tienes dificultades para comer, tragar, hablar o recordar información. No hace falta que el problema sea grave para pedir una evaluación.
Ficha preparada por Flgo. Jorge Valdés Soto, académico de Fonoaudiología, Universidad San Sebastián.
Terapia ocupacional
Autonomía, hogar y trabajo
La terapia ocupacional busca aumentar la independencia en las actividades diarias. Es la disciplina que traduce los síntomas a consecuencias concretas y luego las resuelve.
Síntomas motores
- Debilidad muscular: problemas para caminar y moverse
- Espasticidad: dificultad para manipular objetos
- Fatiga: al vestirse o bañarse
- Ataxia: marcha inestable y riesgo de caídas
Síntomas sensitivos
- Parestesia: cuesta manipular utensilios, se caen los objetos
- Hiposensibilidad: molestias con la ropa, dificultad al bañarse y accidentes por no discernir temperaturas
Dificultades cognitivas
- Memoria a corto plazo: olvidos, sobre todo de horarios de medicamentos
- Atención: cuesta retener información nueva
- Instrucciones: dificultad para preparar comidas o vestirse
El entorno cercano también necesita apoyo
La EM no afecta solo a quien la tiene. La familia, la pareja y quien cuida sostienen buena parte del tratamiento: acompañan emocionalmente, recuerdan citas y medicamentos, adaptan la casa a medida que las cosas cambian. Reconocer que ese entorno también necesita apoyo para adaptarse es parte del trabajo, no un detalle.
EM y trabajo
Aquí la terapia ocupacional hace algo que ninguna otra disciplina cubre: ayudar a decidir sobre la propia carrera con información en la mano.
- Evaluación de habilidades frente a las demandas reales del puesto
- Adaptaciones laborales: accesibilidad, tecnología asistencial y estrategias para minimizar la fatiga
- Entrenamiento en gestión del tiempo, organización y comunicación
- Manejo de la fatiga para administrar la energía disponible
- Estrategias cognitivas: recordatorios y simplificación de tareas
- Apoyo emocional frente al estrés y la ansiedad
- Planificación de la transición si hace falta un cambio laboral
Ficha preparada por los terapeutas ocupacionales Jacqueline Cartagena Julio, Francisca Espinosa Torres y Alex Ríos Ruiz, Universidad San Sebastián.
Enfermería
El enlace entre el paciente, la familia y el equipo
Desde la primera consulta, enfermería hace una valoración que abarca tanto los síntomas físicos como las necesidades psicoemocionales. En la práctica, suele ser el punto de contacto más constante de todo el proceso.
Qué cubre
- Manejo del dolor y la fatiga, con educación sobre el uso adecuado de los medicamentos y técnicas no farmacológicas
- Adherencia al tratamiento y reconocimiento de efectos secundarios
- Técnicas de cuidado personal: uso correcto de ayudas para la movilidad, prevención de úlceras por presión
- Salud mental: apoyo emocional, manejo del estrés y la ansiedad, derivación a apoyo psicológico
- Orientación a la familia sobre cómo acompañar, promoviendo un ambiente comprensivo en el hogar
- Derivación a otros profesionales —terapeutas, trabajo social— según lo que vaya apareciendo
El enfoque es integral y se adapta a cada persona: la EM se manifiesta de forma distinta en cada caso, y el tratamiento tiene que seguir esa particularidad en vez de aplicar un protocolo único.
Ficha preparada por la Escuela de Enfermería, Universidad San Sebastián.
Obstetricia y matronería
Embarazo y esclerosis múltiple
La EM afecta principalmente a mujeres en edad fértil. La relación mujer:hombre pasó de 2:1 a 3:1 en los últimos treinta años, y se cree que la influencia de las hormonas sexuales sobre los sistemas nervioso, endocrino e inmunológico tiene algo que ver, aunque las razones exactas siguen sin estar claras.
Qué pasa durante la gestación
La tasa de brotes disminuye durante el embarazo, especialmente en el tercer trimestre. En los primeros tres meses del posparto la tasa aumenta, para luego volver al nivel previo al embarazo. Saber esto de antemano cambia cómo se planifica el período posterior al parto.
Por qué la planificación importa
El uso de fármacos modificadores de la enfermedad durante la gestación está desaconsejado, porque no se conocen bien sus efectos sobre el feto y varios tienen efectos teratogénicos. Eso significa que el embarazo suele implicar suspender o cambiar el tratamiento de fondo, y esa decisión se toma con neurología antes, no sobre la marcha.
Sobre los efectos a largo plazo
No se ha demostrado que el embarazo tenga efectos adversos sobre la discapacidad degenerativa de la EM. Tampoco hay asociación entre la discapacidad y la cantidad de hijos. De hecho, se han sugerido algunos efectos favorables, como un menor riesgo de conversión desde el curso recurrente al curso progresivo crónico.
La planificación del embarazo y el control adecuado de la patología son determinantes. Si estás pensando en embarazarte, conversarlo con neurología y matronería antes de suspender cualquier tratamiento es el punto de partida.
Ficha preparada por las matronas Isabel Aravena Arévalo, Camila Contreras Gac y Juana Pacheco Tineo, Universidad San Sebastián.
Llevar esto a tu comunidad
Hacemos charlas gratuitas
Si perteneces a una agrupación de pacientes, un equipo de salud, una universidad o un lugar de trabajo, podemos preparar una charla sobre esclerosis múltiple, derechos o vida cotidiana, presencial u online.
La Feria de Salud de la que salió este material es exactamente ese tipo de trabajo: una universidad, sus escuelas y la comunidad de EM en la misma sala.